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sábado, 18 de octubre de 2014

TENGO EL CROHN Y NO PUEDO SALIR CON MIS AMIGOS...



uando compartimos nuestras experiencias con el Crohn en los Grupos que existen sobre la Enfermedad, una de las cosas que exponen los enfermos más jóvenes es la problemática que tienen a la hora de salir con los amigos, me explico. Quedas con la peña y poco antes de salir tienes que llamar para avisar de que no puedes ir. La gente si no conoce la Enfermedad y sus efectos no logra entenderlo y suelen cabrearse porque siempre fallas a última hora. A mí me ha pasado infinidad de veces y me sigue pasando todavia. No sabéis lo mal que se pasa cuando te apetece pasarlo bien con tus amigos y tienes que quedarte en casa porque no puedes despegar el culo del váter, tienes unos dolores muy molestos, la barriga ha crecido por momentos que no te abrocha el pantalón y además se te ha puesto un humor de mil demonios. Encima tienes que aguantar la típica frasecita de turno:"me imaginaba que eras tú porque siempre te pasa cuando quedamos para salir". Cuando me dicen eso es como si me clavaran varios cuchillos en el estómago. A veces pienso:"ya veríamos como ibas a salir tú si estuvieras en mi situación".


Este verano en el pueblo una persona me dijo que donde me metia porque no se me veia el pelo, que iba a mi "puta bola" y pasando de todo y de todos. Yo ya cansada le contesté:"pues si, hago lo que me da la gana y voy a mi "puta bola" porque los que mandan son mis intestinos y si ellos no están bien yo no estoy bien". La gente no se imagina lo que es padecer una enfermedad continuamente porque aunque te encuentres bien las molestias están ahí y tienes que vigilar mucho cualquier cosa que te comes porque puede desencadenar en una diarrea que te haga correr al váter y tenerte 2 horas con el culo pegado. Y no hablemos de como te influye en el carácter. Yo lo confieso, antes era mucho más sociable y ahora muchas veces lo que quiero es estar sola conmigo misma. Es duro a nivel anímico y en los periodos de Brote ya ni os cuento. ¡Es que no te encuentras bien y punto!.

Siempre a la gente más joven les doy el mismo consejo:"lo primero es tu salud, que tú te encuentres bien dentro de lo posible porque por mucho que expliques a los demás lo que te sucede no lo van a entender". Yo a veces les cuento a mis amigos que ésto es como tener gastroenteritis permanente para que se hagan una idea pero son pocos los que realmente lo llegan a comprender.


sábado, 4 de octubre de 2014

DIA MUNDIAL DEL OSTOMIZADO

ecuerdo todavia cuando me pusieron la Bolsita. Tenia una Infección de caballo por la que tuve que permanecer ingresada 23 dias con goteros, corticoides a saco, 2 clases de antibióticos y muchos más fármacos. Fue traumático para mí pero lo superé y además sabiendo que al cabo de pocos meses tendria que volver para operarme del intestino ya que habia un segmento que se tenia que cortar. Pero lo primero era frenar tremenda Infección. Salí del hospital con mi bolsita, la cual aprendí a cambiar rápidamente pues nadie de mi entorno se atrevia a hacerlo al igual que las Curas previas que tenia que practicarme casi cada dia. Me fuí al pueblo con la "Bolsita de los Cangrejos" como la llamaba Joselu para quitarle cierto dramatismo. Tenia que vigilar de no darme ningún golpe en la zona donde estaba adherida la bolsa así que casi no monté en bici para evitar posibles caidas además me encontraba muy flojita debido a las 17 pastillas que tomaba diariamente, entre ellas 2 tipos de antibióticos. Vamos que estaba más drogada que una yonqui.
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¿Os cuento un secreto?, me caí una vez con la bici pero es que se me cruzó alguién (no voy a decir su nombre para que no se sienta mal) por delante y que ya sabia que estaba delicada. Me asusté tanto tanto que la persona que me recogió del suelo se quedó de piedra al verme la cara blanca como el papel. Lo primero que hice fue echarme mano a la Bolsita para comprobar que no se hubiera roto. Todo estaba bien pero el susto que tenia en el cuerpo me duró un buen rato. Siempre estaré muy agradecida a la persona que me ayudó a levantarme y con la que alguna vez hemos comentado aquello.
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Siempre he sido muy muy miedica con respecto a los médicos pero debido al Crohn he tenido que acostumbrarme ya que me ha tocado vivir algunas experiencias desagradables y me han hecho todo tipo de pruebas. Las 2 experiencias más chungas que he vivido hasta ahora han sido 1 Colonoscopia Completa a lo vivo sin anestesia y la Intervención para ponerme la dichosa Bolsa que aunque fue con anestesia local me dolió como si hubiese sido a lo vivo. Me desmayé varias veces y el cirujano que me la puso era un Cabrón de mucho cuidado sin ningún tipo de sensibilidad pues no hacia otra cosa que mandarme a callar y que me estuviera quieta mientras yo chillaba porque me dolia. Además el muy sinvergüenza hablaba por el móvil a la vez que me hacia el Drenaje para ponerme la bolsa. ¡Qué ganas me dieron de agarrarle el puto teléfono y tirárselo contra la pared!.
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En mi caso la Bolsa fue temporal para que todo lo sucio que se habia acumulado en el Absceso que se habia producido en la zona del Apéndice saliera fuera, pero en muchos casos esa Bolsa se convierte en algo permanente con lo que la Persona tiene que convivir toda la vida. Acostumbrarse a ello requiere de tiempo y mucha fuerza mental y en ocasiones se precisa de Ayuda Psicológica.


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